희귀질환자 의료비 지원 대상, 금액, 신청 방법

희귀 질환은 앓고 있는 환자 본인도, 가족 등 주변인도 힘들게 만듭니다. 기간이 길어지면서 경제적 부담도 물론 커집니다. 이에 도움을 주고자, 희귀질환자 의료비 지원이 매년 시행되고 있습니다. 지원 대상 및 자격 조건, 지원금, 신청 방법 등에 대해 정리해 보겠습니다.

 

 

 

 

희귀질환자 의료비 지원 대상

• 저소득 건강보험 가입자
• 한국 국적자(외국인 특례 포함)
• 의료급여 수급권자
• 차상위 본인부담경감 대상자

희귀난치성 질환자 의료비 지원사업에 참여 가능한 대상 자격부터 알아보겠습니다. 우선 건강보험 가입자로 2년마다 실시되는 소득 및 정기 조사를 통해 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자임이 확인되어야 합니다. 환자 자구, 부양의무자 가구 모두 저소득층이어야 합니다.

 

한국 국적인 사람을 대상으로 하고 있지만, 예외적으로 한국인과 결혼하였거나 이혼 후 한국인 배우자를 양육하고 있는 외국인 그리고 난민 등은 희귀질환자 의료비 지원을 신청할 수 있습니다.

 

 

 

 

의료비 지원 대상 희귀질환

현재 의료비 지원이 가능한 희귀 난치 질환은 1,272가지로 히스티딘대사장애, 횡격막 탈출, 화버증후군, 활동성 구루병, 혈소판병증, 헤임러 증후군, 혈색소증, 헌팅턴병, 폐포단백질증, 파킨슨병, 쿠푸스병, 전전뇌증, 원추각막, 부신피질발증, 말단비대증 등이 속합니다.

 

혈우병, 고쉐병, 파프리병, 뮤코다당증 등 일부 질환은 소득재산 기준이 보다 높게 적용될 수 있습니다.

 

 

 

 

희귀질환 의료비 지원 질환조회

※ 헬프라인 홈페이지

https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/

질병관리청 희귀질환 헬프라인

 

의료비 지원 대상이 되는 희귀질환은 질병관리청에서 운영하는 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 조회할 수 있습니다.

질환에 따라 KCD 코드, 산정특례코드, 지원 내용에 차이가 있으니 직접 조회해보시기 바랍니다.

 

 

 

 

지원 범위 및 내용

• 진료 요양급여비용 중 본인부담금
• 인공호흡기, 기침유발기 대여료
• 간병비 월 30만원
• 특수조제분유 구입비 연 360만원
• 저단백즉석밥 연 168만원
• 옥수수전분 연 168만원

이어서 실제 지원 금액입니다. 우선 희귀질환 및 합병증에 대한 진료비와 장애인 보조기기 구입 비용 중 건강보험 혜택 적용 후, 잔여비용에 대해 요양급여 비용 중 본인부담금이 모두 지원됩니다. 처방전으로 의약품을 조제받는 경우도 포함됩니다.

 

근육병 등 특정 질환자는 인공호흡기나 기침유발기 대여료도 지원받을 수 있습니다. 지체장애인이나 뇌병변 장애인 등은 월 30만원의 간병비도 지원받을 수 있습니다.

 

이 외에 만 19세 이상의 경우 연간 360만원의 특수조재분유 구입비용과 연간 168만원의 저단백즉석밥 구입비용 그리고 필요 시 옥수수전분 구입 비용 168만원도 지원받을 수 있다고 합니다.

 

 

 

 

희귀질환자 의료비 신청 방법

환자 정보 입력

희귀질환 의료비 지원은 환자의 주민등록상 관할 보건소에 방문하여 직접 신청할 수 있고, 헬프라인 홈페이지의 [지원사업] – [의료비지원 온라인 신청] – [신청 하기] 메뉴를 통해 온라인으로 신청할 수도 있습니다.

 

환자의 이름과 주민번호를 입력하고, 신청서 양식에 맞게 환자 및 보호자의 가구원 정보 등을 입력합니다. 그리고 금융정보 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득 재산 신고서 등과 더불어 3개월 이내에 발급된 진단서, 가족관계증명서, 통장사본 등의 증빙 서류를 제출하면 보건소에서 이를 심사하고 의료비를 지급합니다.

 

의료비 지원은 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인 등이 신청할 수 있습니다.

 

 

 

 

의료비 모의계산

대상자 모의계산

실제로 내가 지원금을 받을 수 있을지 궁금하다면 헬프라인 홈페이지의 [모의계산] 메뉴에서 이를 미리 계산해볼 수 있습니다. 환자 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산 정보를 입력하고 거주 중인 지역을 선택하면 지역별 가구수에 따른 소득재산기준이 조회되며 이에 따라 대상자로 선정될 수 있을지를 최종결과로 알아볼 수 있습니다.

 

실제 결과와는 차이가 있으니 참고용으로만 활용하시기 바랍니다.

 

 

 

 

요약 및 정리

희귀질환자 의료비 지원 신청

이상으로 희귀질환자 의료비 지원 사업 내용을 소개해 드렸습니다. 저소득층 가구라면 연중 상시 신청할 수 있으며 보다 자세한 내용은 관할 보건소 담당자를 통해 문의해보시기 바랍니다. 작지만 큰 도움 얻으실 수 있기를 바라겠습니다.

 

 

 

 

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